To ferske norske studier fra det nevropsykologiske fagmiljøet ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) i Nevroklinikken OUS kaster nytt lys over de kognitive utfordringene som mange med epilepsi opplever. Den ene studien viser hvordan jobbdeltakelse påvirkes av eksekutiv funksjon, mens den andre er en unik langtidsstudie som viser at hukommelsen kan holde seg stabil i flere tiår etter hjernekirurgi.
Mange personer med epilepsi opplever kognitive vansker med hukommelse og eksekutiv funksjon. Noen av disse får også så store problemer med å kontrollere anfall at de velger å gjennomføre kirurgi på en av temporallappene. To nye studier fra Norge undersøker hvordan kognitiv funksjon påvirkes av epilepsi. Forskningen tyder på at evnen til å stå i jobb er påvirket av eksekutiv funksjon, og at vellykket epilepsikirurgi kan gi god hukommelse selv 40 år etter inngrepet.
Eksekutiv funksjon og deltakelse i arbeidslivet: Er eksekutiv funksjon viktigere enn anfall for deltakelse i arbeidslivet?
Den første studien lenke, med Lisa E. Hauger som førsteforfatter, er publisert i tidsskriftet Epilepsia og har undersøkt sammenheng mellom eksekutiv funksjon, psykisk helse og arbeidslivsdeltakelse blant 559 pasienter. De ønsket blant annet å undersøke hva som faktisk avgjør om man klarer å stå i jobb eller utdanning. Resultatene fra den store studien viser at rundt 50 prosent av pasientene ved SSE hadde eksekutive funksjonsvansker, kartlagt med bruk av det kognitive screeningverktøyet EpiTrack. Undersøkelsen indikerte også at pasientene med redusert eksekutiv funksjon hadde lavest deltagelse i arbeid. Overraskende nok så var det ikke store gruppeforskjeller mellom de som stod i arbeid eller utdanning og de som var arbeidsledige mht. anfallsfrekvens, symptomer på angst eller depresjon. Funnene kan tyde på at yrkesdeltakelse påvirkes av mer enn sykdomsbyrden alene, og at eksekutive funksjoner spiller en viktig rolle. Studien viste også at høyere belastning av epilepsimedisiner var assosiert med redusert eksekutiv funksjon.
Vi spør to av forskerne fra den første artikkelen om hvorfor det kan være vanskelig å stå i jobb for mange med epilepsi. Annette Holth Skogan forteller:
Jeg tror det kan være vel så vanskelig å komme inn i arbeidslivet, eller konkurrere om nye jobber, som å bli værende der for denne gruppen. Fremdeles er epilepsi en betydelig barriere for arbeidslivsdeltakelse, vi vet at diagnosen er blant de øverste på listen over tilstander som får arbeidsgivere til å vegre seg mot å ansette en kvalifisert arbeidstaker. Motviljen kan ha sammenheng med at epilepsi ofte assosieres med store krampeanfall som kan oppleves som både dramatiske og skremmende for omgivelsene, og selv de mest opplyste og kunnskapsdrevne samfunn har et stykke vei å gå enda for å bli kvitt de stigma preget av fordommer og misforståelser som mange med epilepsi opplever. Hvorfor er eksekutiv funksjon så viktig? Evne til å planlegge, organisere seg og sitt, håndtere flere ting på en gang og å tenke seg om før man handler har åpenbar nytteverdi i de aller fleste jobber eller om man er student. Det kan være mer utfordrende å tilpasse en arbeidssituasjon til denne type vansker enn for eksempel en dysleksi eller andre, mer spesifikke funksjonsnedsettelser.
Medforfatter Lisa Evju Hauger kommenterer:
Selv om vi i vår studie ikke fant en sterk sammenheng mellom anfallsfrekvens og arbeidsdeltakelse så kan hyppige og alvorlige anfall være en viktig faktor arbeidsledighet for noen pasienter. Noen yrker som for eksempel inkluderer bilkjøring eller styring av tunge maskiner er også uforenlig med en aktiv epilepsi. Det er dessverre også fortsatt mange som opplever stigmatisering i arbeidslivet, og kan ha vansker med å få jobb grunnet arbeidsgivers frykt for anfall eller manglende kunnskap. Eksekutive funksjoner som oppmerksomhetsstyring, arbeidsminnekapasitet, evne til planlegging og organisering, samt fleksibilitet er vesentlig funksjoner i en arbeidssituasjon. Svekkelser i disse funksjonene kan hemme en persons evne til å håndtere oppgaver, tilpasse seg endrede krav og opprettholde produktivitet, og dermed redusere både ansettbarhet og evnen til å beholde arbeid.
Hukommelsesfunksjon etter kirurgi: Langtidseffekter av kirurgi på hukommelse flere tiår etter kirurgi i temporallappene.
For pasienter med ukontrollerte epilepsianfall så kan operasjon i temporallappen være en løsning. Langtidsstudier viser at opptil 65 prosent får anfallsfrihet over 20 år etter operasjonen. Men hva skjer med hukommelsen på lang sikt hos disse pasientene?
Den andre studien lenke inngår i Eli B. Kyte sitt doktorgradsarbeid og ble nylig publisert i tidsskriftet Seizure. Forskerne fulgte 99 pasienter i hele 10 til 44 år etter gjennomgått epilepsikirurgi i en av temporallappene. Dette er en av de lengste oppfølgingsstudiene som er gjennomført i feltet.
Funnene kan gi grunn til en forsiktig optimisme på grunn av hjernens nevroplastisitet. Selv om mange opplever en svekkelse i verbal hukommelse rett etter operasjonene, viser tallene at hukommelsesfunksjon stabiliserer seg eller til og med bedres over tid for noen av pasientene. Totalt 71 prosent av pasientene rapportere hukommelsesutfordringer i hverdagen, mens 29 prosent rapporterte ingen utfordringer. Noe av det meste interessante med denne studien var at 79 prosent av pasientene med god verbal hukommelse opplevde bedring over tid, såkalt «late gains». De fleste av de var blitt anfallsfrie etter kirurgi, var kvinner og hadde epilepsi i høyre hemisfære.
Vi spør Eli Kyte nærmere om dette spennende funnet fra undersøkelsen:
Når hjernen ikke lenger forstyrres av epilepsi, får friske deler mulighet til å «gjøre jobben sin», noe som kan innebære at f.eks. hukommelse for enkelte pasienter kan fungere bedre etter kirurgi.
Et annet interessant funn var at man ikke fant noen effekter på gruppenivå når man undersøkte anfallsfrihet og resultater på kognitive tester. Eli Kyte kommenterer:
Derimot var det en liten effekt av mindre bruk av antiepileptika, som selvfølgelig er avhengig av anfallsfrihet. Dette er også rapportert i andre studier: Det å kunne slutte med antiepileptika kan ha like mye å si for kognitiv bedring etter kirurgi som det å bli anfallsfri
Andre lignende studier som har fulgt pasienter over tid har vist en assosiasjon mellom anfallsfrihet og hukommelsesfunksjon. Studien viser at mange tidligere epilepsikirurgipasienter strever med hukommelse. Både epilepsi, anfall og selve operasjonen kan påvirke hukommelsesfunksjoner.
Betydningen for pasientene
Vi stiller to av forskerne noen oppfølgingsspørsmål. Hva er det viktigste budskapet fra den første studien om eksekutive funksjoner og arbeidsliv? Lisa Evju Hauger forteller:
Studien viser at eksekutive funksjonsvansker er hyppig forekommende hos pasienter med epilepsi og henger sammen med høyere belastning av epilepsimedisiner og arbeidsledighet. Dette understreker viktigheten av å monitorere eksekutive funksjoner i behandlingen av epilepsipasienter, samt å redusere medikamentbelastningen der det er mulig.
Studien om kirurgi viser at hukommelsen kan fungere godt eller bli bedre selv mange år etter kirurgi. Hva skyldes dette?
Hjernen har en fantastisk evne til å tilpasse seg. Epilepsi, anfall og epilepsimedisiner kan hemme eller noen ganger også ødelegge hjernefunksjon. Dersom epilepsien bedres eller blir borte, kan friske hjerneområder overta og gjenopprette funksjon. Dette er kjent fra forskning på barn og hjerneskader. I vår studie finner vi noe av det samme hos voksne. Det tar bare mye lenger tid når man er eldre!
Avslutningsvis så lurer vi på hvordan kunnskap fra disse studiene kan endre eller påvirke oppfølging av pasienter som har epilepsi. Lisa Evju Hauger mener at man bør legge større vekt på kognitive funksjoner og deres betydning for daglig fungering i behandlingen av pasieter med epilepsi. Eli Kyte nevner også:
Det er grunn til forsiktig optimisme rundt muligheter for bedring av hukommelse selv lang tid etter epilepsioperasjon (da snakker vi om temporallappsreseksjoner, som er det studien har undersøkt). Samtidig er det mange som strever med hukommelse, noe som har stor påvirkning på hverdagsliv, arbeidsmuligheter, o.l. Det er viktig at det gjøres grundige undersøkelser i forkant av kirurgi, både med vurdering av kognitiv funksjon (nevropsykologisk undersøkelse) og grundig kartlegging av håp og forventninger hos pasientene. Det må være samsvar mellom det som er realistisk å håpe på, og det pasientene ser for seg at skal være resultatet av operasjon. Mange har forhåpninger som strekker seg langt ut over anfallsfrihet, dette må gjennomgås i forkant av operasjonen. Studien vår (som også omfatter artikkel publisert i 2023, samt kommende artikkel om livskvalitet) understreker viktigheten av dette. Men: det er samtidig grunn til å formidle håp til pasientene; de fleste som har gjennomgått epilepsikirurgi er fornøyde med muligheten de har fått til behandling, og har det bra lang tid etter operasjonen. Mange er svært glade for å være anfallsfrie. Oppfølgingsmuligheter for de som sliter bør fortsatt bedres
Vi takker forskerne for en formidabel innsats!
